Od czterech lat jak prowadzę blog (ze średnią jeden wpis na rok 😀 ) dostałam kilkadziesiąt wiadomości od rodziców dzieciaków zmagających się z podobnymi problemami. Dlatego też wpis zacznę od samiusieńkiego początku, aby uniknąć powtarzania się w wiadomościach prywatnych.

Stach w czasie ciąży przeszedł wylew dokomorowy III stopnia. Skąd wiemy, że w czasie ciąży, a nie na przykład w okresie okołoporodowym (czyt. w trakcie porodu lub po nim)? Ano stąd, że w pięcioletnim życiu Stacha odbyliśmy konsultacje m.in. u 6 neurologów i 2 neurochirurgów i wszyscy w tym temacie byli zgodni. Dla nich wystarczyło jedno spojrzenie na wyniki USG przezciemiączkowego, TK czy też MRI. Dla nas to tylko maleńka czarna plamka w prawej komorze mózgu więc o szczegóły nie pytajcie ; )

Rehabilitację rozpoczęliśmy już w 3 miesiącu życia Stacha, ponieważ zauważyliśmy, że częściej kopie prawą nogą i wyciąga prawą rękę. Po konsultacjach u neurologa i fizjoterapeuty rzecz jasna. Nie pamiętam dokładnie kiedy padło hasło “mózgowe porażenie dziecięce“, za bardzo nas to przeraziło. A jeszcze bardziej dzień, w którym dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności, które czarno na białym mówi o chorobie dziecka. Psychicznie było ciężko, ale ogrom zajęć i konsultacji nie pozwolił nam na samowolkę myślenia i zamartwianie się. Przyznaję bez bicia – przy pierwszych ćwiczeniach płakał Stach i płakałam ja. Zaczęliśmy widzieć efekty – ja przestałam, Stach płakał… do ok. 2 roku życia.

Rehabilitację mieliśmy prawie codziennie. Prywatnie i z NFZ. Na pierwszy turnus pojechaliśmy jak Stach miał 15 miesięcy. O tym BEZNADZIEJNYM turnusie pisałam TUTAJ. Na szczęście szybko trafiliśmy do ZABAJKI, która porywa nas co roku przynajmniej 2-3 razy : ) Do poczytania i pooglądania TUTAJ i TUAJ, a filmik TUTAJ. Przeszliśmy także przez mnóstwo ortez na nogi i ręce o których pisałam TUTAJ. Dwukrotnie Stach miał podawaną botulinę (in. toksynę botulinową, jad kiełbasiany, botox) w dwóch rożnych ośrodkach i przez różnych lekarzy ale z marnymi efektami. Trzy razy gipsowaliśmy nogi na dwa tygodnie – efekty super, ale tylko na chwilę. Przyszło nam się także mierzyć z metodą Vojty, ale wspominamy to traumatycznie i zakończyliśmy terapię po 3 miesiącach. Od początku fizjoterapeuci ćwiczyli ze Stachem metodami: NDT Bobath i PNF i do dzisiaj dają dobre rezultaty. Korzystamy także z hipoterapii, terapii czaszkowo-krzyżowej, akupunktury, osteopatii, kinesiotapingu, SI, itp : )

Na konsultacji interdyscyplinarnej w październiku 2016r. w składzie: dr n. k. fiz. A. Gogola – fizjoterapeuta dziecięcy (pozdrawiamy!), lek. med. J. Luszawski – specjalista neurochirurg, dr n. med. T. Łyczakowski – specjalista chirurgii dziecięcej oraz dr hab. n. med. S. Snela – specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu, dowiedzieliśmy się, że najlepsze dla naszego dziecka będzie podcięcie przykurczonych włókien mięśniowych – fibrotomia. Koszt konsultacji niemały (450zł) ale wart każdej złotówki. Tylu specjalistów w jednym miejscu wymieniających poglądy i doświadczenia oraz debatujący co dla dziecka będzie najlepsze – polecam!

Dwa tygodnie później odbyliśmy kolejną konsultację w Krakowie. Tym razem u rosyjskiego lekarza, który przeprowadza zabiegi fibrotomii w Polsce, oraz już w/w T. Łyczakowskiego. Dr Repetunov zakwalifikował Stacha do zabiegu, który odbył się 12 marca 2017r.

Stach został nacięty w 11 miejscach na lewej stronie ciała za pomocą cienkiego jak wkład długopisu skalpela.

TUTAJ filmik o tym jak powstają przykurcze oraz jak wygląda takie nacięcie.

Plik_001
 Plik_002

 

Przez tydzień Stach nie mógł chodzić i pionizować się. Zaczął raczkować po kilku dniach i gonić się z kotem ; ) Nasz środek transportu do tego czasu wyglądał tak:

Plik_004

Po tygodniu, gdy zaczął stawiać pierwsze kroki (już widać, że lewą nogę stawia od pięty):

Po miesiącu od zabiegu:

Dzisiaj, czyli półtorej miesiąca po zabiegu i dwa tygodnie od rozpoczęcia rehabilitacji:

A tu dla porównania filmiki z listopada 2016r i marca (dzień przed zabiegiem):

i efekty widoczne w rączce- filmik po operacji:

i przed (wrzesień 2016r.):

 

 

Podsumowując:
Koszt zabiegu niemały: 11800zł
Warunki: możliwość spania w hotelu na przeciwko szpitala
Personel: ogrom medyków zarówno z Rosji jak i Polski
Informacje: na każdym kroku, po kilka razy, włącznie z tłumaczeniami
Czas trwania zabiegu: 10min
Odczucia Stacha:
ma wrażenie, że lewa ręka i lewa noga są lżejsze i łatwiej mu się ćwiczy :) !!!
EFEKTY: SUPER, a to dopiero POCZĄTEK!

Jedynie nad rączką musimy trochę bardziej popracować : )